Inflammatorisk tarmsjukdom följer sällan kalendern. Patienten kan må bra vid ett planerat återbesök och försämras några veckor senare. Samtidigt kan patienter med stabil sjukdom kallas till kontroller som egentligen inte behövs.
Hope gör det möjligt att följa sjukdomen mellan besöken. Patienten genomför hemtester och screening enligt sin sammanhållna egenvårdsplan, medan
Hope följer hur sjukdomsaktiviteten förändras över tid. Uppföljningen kan därmed styras av patientens aktuella behov i stället för av nästa bokade besök.
”Förut låg det på mig att höra av mig, och jag visste ju inte när det var rätt läge. Nu finns vården hemma hos mig och allt anpassas efter min situation.”
Patient med inflammatorisk tarmsjukdom
IBD HOME bygger på åtta behandlingssteg som konfigureras utifrån vårdens vårdprogram och patientens individuella behandling.
När sjukdomsaktiviteten förändras uppdateras egenvårdsplanen med rätt läkemedel, dosering, testintervall, screening och nästa aktiviteter. Patienten behöver inte själv avgöra när behandlingen ska förändras eller när vården ska kontaktas.
Patienten ser alltid vad som gäller just nu, varför och vad nästa steg är.
Patienten genomför hemtester, screening och läkemedelsbehandling hemma och får återkoppling efter varje aktivitet.
Hope visar inte bara provresultatet. Patienten får hjälp att förstå vad resultatet betyder, hur sjukdomsaktiviteten utvecklas och vad som händer härnäst.
Det gör patienten mer delaktig och skapar trygghet mellan vårdbesöken.
”Vi har gått från en kalenderstyrd vård till en behovsdriven vård, och vi träffar patienten när patienten behöver oss. Jag har mer tid för var och en som verkligen har ett behov.”
Sjuksköterska i IBD-teamet
När patienter med stabil sjukdom följs hemma frigörs tid för patienter som behöver vårdens insatser.
Patienter med tidiga tecken på försämring kan identifieras tidigare och prioriteras innan sjukdomen hinner utvecklas till ett skov.
Det ger en mer individanpassad behandling och gör att vårdpersonalen kan använda sin tid där den gör störst nytta.
Hope används både för klinisk vård och klinisk forskning.
Om patienten deltar i en studie integreras studieaktiviteterna i samma sammanhållna egenvårdsplan. Patienten följer en process, medan vården och forskningen arbetar i sina respektive processer med den information och de funktioner som hör till deras uppdrag.
Det gör det möjligt att bedriva klinisk vård och klinisk forskning parallellt utan att skapa fler system eller fler processer för patienten.
Barn med cystisk fibros behöver återkommande uppföljning av flera professioner och verksamheter. En årskontroll kan omfatta upp till 14 aktiviteter, prover, undersökningar och andra aktiviteter – flera av dem utanför CF-mottagningen.
Patienterna kommer även från andra regioner och behöver kunna genomföra så mycket som möjligt under samma resa. Planeringen behöver samtidigt ta hänsyn till barnets skolgång, familjens tillgänglighet, geografiska avstånd och att vissa undersökningar kräver förberedelser, vila eller en bestämd ordningsföljd.
Det som för familjen ska kännas som ett sammanhållet besök är därför en mycket komplex planeringsuppgift för vården.
Vårdpersonalen beskriver den viktigaste skillnaden så här:
”Det som tidigare var ett nästan omöjligt pussel kan vi nu planera flera månader framåt. Men den största skillnaden är tryggheten. Hope håller ihop hela processen och vi vet att inget viktigt missas.”
Viktoria Mellqvist, medicinsk sekreterare och Frida Lundqvist, sjuksköterska, Medicin barn, Drottning Silvias barnsjukhus
Läkaren registrerar i Hope vilka möten, undersökningar och åtgärder som ska genomföras. Medicinska sekreteraren kompletterar med när patienten och vårdnadshavaren kan komma och andra förutsättningar som behöver ingå i planeringen.
Hope väger samman ordinationerna med tillgängliga tider, resurser, platser, förflyttningar, förberedelser och behov av vila och tar fram ett förslag för hela besöket. Vårdpersonalen ser direkt om planeringen går ihop eller om en annan dag blir bättre.
Resultatet är en sammanhållen besöksplan – inte en rad fristående bokningar.
Hela besöksplanen visas i patientens sammanhållna egenvårdsplan. Patienten och vårdnadshavaren ser tid och plats för varje möte, prov och undersökning, i vilken ordning aktiviteterna ska genomföras och hur lång tid som finns för förflyttning, förberedelser och vila.
”Vi har gått från en svåröverskådlig planering till att direkt kunna se hur hela besöket går ihop.”
Marcus Svedberg, överläkare, Medicin barn, Drottning Silvias barnsjukhus
Alla aktiviteter behöver inte genomföras fysiskt på CF-mottagningen. Hope kombinerar fysiska besök, videomöten, undersökningar hos andra verksamheter och uppföljning på distans i samma sammanhållna vårdprocess.
Patienten och vårdnadshavaren arbetar i en sammanhållen egenvårdsplan där läkemedelsbehandling, inhalationer, spirometri, mätningar, formulär, fysisk aktivitet, videomöten, chatt och planerade besök hålls samman.
Det gör att sådant som barnet och familjen kan göra hemma också kan göras hemma. De fysiska besöken kan i stället användas till det som verkligen kräver vårdens närvaro.
Sahlgrenskas utvärdering av digi-fysisk vård visade att kombinationen av digitala och fysiska besök var lika effektiv som enbart fysisk vård och gav ökad flexibilitet och möjlighet till mer individanpassad vård.
Patienten och vårdnadshavaren anger när de kan komma och får därefter en samlad plan med tid och plats för varje möte och undersökning.
I egenvårdsplanen ser familjen vad som ska göras före besöket, vad som händer under dagen och vad som ska göras när de kommer hem. Instruktioner, aktiviteter och kontakt med vården finns samlade på samma ställe.
Barnet och vårdnadshavaren behöver inte själva hålla ihop separata bokningar, instruktioner och kontaktvägar. Det gör Hope åt dem.
Tidigare behövde vårdpersonalen söka efter tider i flera kalendrar, samordna olika professioner och verksamheter och steg för steg försöka få hela besöket att gå ihop.
Hope ersätter stora delar av den manuella planeringen och visar när och var varje aktivitet ska genomföras. Det gör det möjligt att planera längre fram, ändra när förutsättningarna förändras och samtidigt behålla överblicken över hela vårdprocessen.
Tiden för bokning har minskat med 70 procent, tiden för planering av årskontrollen med 71 procent och vårdpersonalens förberedelsetid med 85 procent.
Antalet fysiska besök har minskat med 40–45 procent, samtidigt som följsamheten till egenvårdsplanen har överstigit 80 procent.
Nyttokalkylen visar en nettonytta på 3,46 kronor per investerad krona över sex år. Men nyttan handlar inte bara om ekonomi. Mindre tid går åt till att koordinera vården och mer tid kan användas till barnet och familjen.
Vården och ADDI fortsätter samtidigt att utveckla vårdprocessen tillsammans. Nya problem identifieras, lösningar konfigureras i Hope och effekten följs upp. På så sätt blir nästa version inte bara en ny version av systemet – den ska ge mätbart bättre vård.
Prematuritetsretinopati är en av vårdens mest tidkritiska vårdprocesser. Varje undersökning, bedömning och behandling måste genomföras inom rätt tidsfönster för att minska risken för bestående synskada.
Läkaren registrerar undersökningsresultatet direkt i Hope. Hopes AI-assistent beräknar barnets risk och ger AI-stödjande kliniskt beslutsstöd för nästa behandlingssteg – fortsatt screening, behandling eller avslut – och när nästa åtgärd ska genomföras.
Vårdpersonalen ser vilket underlag som ligger bakom förslaget och fattar det kliniska beslutet. Hope automatiserar samtidigt datum- och åldersberäkningar, dokumentation och planering.
”Undersökningarna och behandlingarna är mycket tidskritiska. Med HOPE Care/WebROP har vi optimerat våra resurser och minskat risken för blindhet vid ROP. Det här borde ha funnits för länge sedan.”
Ann Hellström, Professor i pediatrisk oftalmologi, Drottning Silvias barnsjukhus
Barn med ROP vårdas ofta över vårdenhets-, sjukhus- och regiongränser.
Screeningbilder, undersökningsresultat och kliniskt underlag kan delas mellan behöriga vårdteam. När en second opinion behövs kan specialister på olika sjukhus göra en gemensam bedömning och planera fortsatt behandling inom det nationella högspecialiserade vårduppdraget.
Barnet behöver inte få en ny vårdprocess för att vården flyttar över en organisationsgräns. Informationen och den fortsatta handläggningen följer med.
Genom ParentROP blir vårdnadshavaren en aktiv partner i barnets vård.
Barnets egenvårdsplan samlar droppbehandling, återbesök och planerade aktiviteter. Vårdnadshavaren registrerar genomförd behandling, får aviseringar via exempelvis SMS eller push-notiser och kan följa barnets kliniska tillstånd och behandling över tid.
Det blir tydligt vad som ska göras hemma, när nästa undersökning sker och hur vården fortsätter – även mellan sjukhusbesöken.
”Hemsjukvård med hjälp av app är bättre än att ligga inne. Det var också bra att ha informationen i telefonen – man kunde alltid gå tillbaka och titta.”
Förälder till ett barn med ROP
ROP visar också varför vård och klinisk forskning inte behöver byggas i två separata digitala världar.
I DROPROP studien används samma Hope Platform för den kliniska forskningen. Tolv regioner samverkar i samma forskningsprocess med digitalt samtycke, randomisering, eCRF, strukturerad datainsamling, notifieringar och exporter.
Studiedeltagaren följer sina studieaktiviteter digitalt, medan vårdpersonalen och forskaren arbetar utifrån sina respektive processer och behörigheter. Forskningsdata separeras från den kliniska vården, men plattformen är densamma.
När samma information behövs i vården, forskningen och kvalitetsregistret ska den inte behöva registreras flera gånger.
Hope identifierar de uppgifter som ska överföras till kvalitetsregistret SwedROP och skickar dem automatiskt. Behörigheten avgör vilken information och vilka funktioner respektive användare får tillgång till.
Det gör att klinisk vård, nationell samverkan, kvalitetsregister och forskning kan pågå parallellt utan att skapa parallella administrativa processer.
Vid Drottning Silvias barnsjukhus har Hope skapat en sammanhållen och spårbar vårdprocess för screening, behandling, uppföljning, nationell samverkan och klinisk forskning.
För läkaren har tiden för undersökning, dokumentation och beslut om nästa behandlingssteg minskat från cirka 40 till 3 minuter. Det motsvarar omkring 360 frigjorda läkartimmar per år.
Sjuksköterskornas tid för planering har minskat från cirka 15 till 5 minuter per undersökning och sekreterarnas administration och dokumentation från cirka 10 till 3 minuter.
Samtidigt följs varje barn utifrån de nationella riktlinjerna för ROP. Det minskar risken att en screening, uppföljning eller behandling försenas eller missas – särskilt viktigt när tiden till behandling kan avgöra barnets framtida syn.
Nästa steg är att komplettera det kliniska beslutsstödet med ytterligare AI-stödjande prediktionsmodeller. Målet är att minska antalet screeningundersökningar med cirka 17 procent, med en långsiktig potential på omkring 30 procent för de barn som screenas.
Färre onödiga undersökningar betyder mindre belastning för barnet och vårdnadshavaren – och mer tid för de barn som behöver vården mest.
